RA2024 - Flipbook - Page 37
Soutenir ceux qui soutiennent : reconnaître et accompagner les
proches aidants.
Dans la perspective systémique de la FEE, accompagner un enfant, c’est
accompagner ceux qui l’entourent, et en première ligne, ses parents.
En effet, être parent d’un enfant porteur de
troubles du développement, c’est aussi, bien
souvent, devenir proche aidant. Un rôle à la
fois invisible et total, qui mobilise l’énergie,
l’attention, le temps, les ressources — bien
au-delà de la parentalité ordinaire.
Derrière les chiffres partagés par la littérature scientifique et qui ressortent des
récits des familles, se cachent des réalités humaines : fatigue chronique,
renoncements professionnels, charge mentale, isolement… et aussi une résilience
qui force le respect et l’admiration.
Pour répondre à ces enjeux, la Fondation
développe depuis deux ans un outil :
« Parent aidant, pas si évident ». Ce
support visuel, basé sur des jeux de cartes
illustrées créées avec des parents, facilite
le
dialogue
entre
parents
et
professionnels. Il permet d’identifier des
besoins parfois peu exprimés, de mieux
cerner les effets du rôle d’aidant, et
d’orienter vers des réponses concrètes.
En 2024, cet outil est entré en phase
d’évaluation en collaboration avec le
centre CORAIL des Hôpitaux Universitaires
de Genève (HUG), afin d’en mesurer
l’impact et la pertinence.
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