RA2024 - Flipbook - Page 39
PRIÈRE D’UN PARENT PROCHE AIDANT ACCOMPAGNANT
SON ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP
Texte résultant de la collecte de témoignages de plusieurs proches aidants familiaux
J’ai beaucoup
Travaillé, sans relâche
Donné mes heures sans compter
J’ai fait le deuil de l’enfant ordinaire pour l’enfant extraordinaire
J’ai beaucoup répété
J’ai beaucoup observé, j’ai été à l’écoute, j’ai décodé ses besoins pendant tant
d’années
J’ai toujours été présent alors que j’ai vu tellement d’interlocuteurs défiler
J’ai fait le lien et fait circuler l’information entre professionnels
J’ai cherché l’information dans un univers très éparpillé
J’ai aimé de façon inconditionnelle
J’ai été épuisé par des nuits courtes et des comportements difficiles à gérer
Ma santé, tant physique que psychique, s’en est retrouvée péjorée
Je suis un proche aidant familial pour 30 ans, 40 ans ou 50 ans ?
Pour certains je fais
Trop
Pas assez
Autrement que dans les livres ou les écoles pédagogiques
Je freine son développement, son autonomie alors qu’il est adulte,
Je ne priorise pas suffisamment son autodétermination
Ce qu’aucun curateur professionnel ne pourra faire avec autant d’attention
Pour d’autres
Je suis un parent qui ne veut pas lâcher son enfant adulte et qui l’infantilise
Ils nous disent : « lâchez la curatelle car cela vous occupe trop »
Écoutez-moi et faites que ma vie et mon quotidien soient un peu différents
Je ne veux plus être réveillé la nuit
Je ne veux plus être agressé physiquement
Je veux pouvoir m’asseoir sur une terrasse
et juste boire un verre
Je veux pouvoir inviter des amis
Je veux pouvoir parfois sortir au cinéma ou chez des amis, mon téléphone débranché
Je ne veux plus me sentir isolé
Je veux partir en vacances sans mon téléphone
Je ne veux plus me sentir dépendant de mon rôle 24h/24h
Je ne veux plus remplir le énième formulaire
Je ne veux plus changer d’interlocuteur
Je veux pouvoir avoir des aides tant humaines que financières
Je ne veux plus être toujours la principale personne que l’on contacte en cas
d’urgence ou le week-end
Je ne veux plus avoir peur que mon enfant perde sa place en institution
Photographie : Anouk Schneider Agabekov
