Rapport Annuel 2025_FEE - Flipbook - Page 50
Les enseignements tirés de ces différentes sources alimentent un processus itératif
de réflexion, d’apprentissage et d’amélioration continue, permettant d’ajuster les
pratiques, de faire évoluer les dispositifs développés et de capitaliser
progressivement des connaissances susceptibles d’être partagées et transférées
plus largement. Cette démarche vise à maintenir l’action de la Fondation au plus près
des besoins de ses bénéficiaires et de sa mission, tout en renforçant la qualité, la
pertinence et l’impact de ses interventions.
Favoriser la recherche dans le domaine des maladies rares :
Engagée en faveur d'une meilleure prise en charge des maladies rares à expression
neurodéveloppementale complexe, qui touchent collectivement une part importante
de la population mais concernent individuellement un très faible nombre de patients,
la Fondation pour les Enfants Extraordinaires (FEE) s'attache à identifier des projets
porteurs de sens dans ce domaine, à sensibiliser le public et à mobiliser des
ressources philanthropiques pour soutenir la recherche scientifique.
Dans ce cadre, la FEE a identifié un projet de recherche translationnelle porté par
le laboratoire du Professeur Vladimir Katanaev à la Faculté de médecine de
l'Université de Genève. Ce projet repose sur un workflow de recherche développé
sur deux ans visant à identifier, parmi des médicaments déjà autorisés, des
molécules susceptibles d'être repositionnées pour le traitement de maladies
rares. Les fonds mobilisés autour de ce projet ont permis le démarrage d'une
première année de recherche à l'automne 2025 sur une mutation génétique rare.
Les premiers résultats intermédiaires sont attendus au cours de l'été 2026.
Les dépenses du pôle de recherche et d’innovation représentent 11 % des dépenses
totales de la FEE et s’élèvent à CHF 268'554.- dont CHF 120'000.- de fonds au soutien
de la recherche menée par l’Université de Genève.
Frais de gestion et d’administration de la Fondation
Les frais directs de gestion et d’administration ont représenté 10 % des dépenses
totales effectuées sur l’année 2025, pour un montant total de CHF 251'774.-.
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